Συστήνεται Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας που πάσχουν από νεοπλασματικά νοσήματα. Στόχος είναι η βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών. Η απόφαση του υπουργού Υγείας και του αναπληρωτή υπουργού Υγείας δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως. Κάθε ασθενής παιδικής ηλικίας, ο οποίος έχει διαγνωσθεί ότι πάσχει από νεοπλασματικό νόσημα, εντάσσεται υποχρεωτικά από τον θεράποντα ιατρό του στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
Τριακόσιοι τριάντα νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως
Τα νεοπλασματικά νοσήματα ή ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων και είναι η δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, μετά από τα ατυχήματα. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα ακολουθούν τα παγκόσμια πρότυπα και περίπου 330 νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως.
Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι λευχαιμία (29%), όγκοι κεντρικού νευρικού συστήματος (26%), λέμφωμα (8%), νευροβλάστωμα (6%), νεφροβλάστωμα (5%) και σάρκωμα (6%).
Σκοποί της δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας/τμήματος του θεράποντος ιατρού.
γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
ε) Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που έχουν ιστορικό νεοπλασματικού νοσήματος σε παιδική ή εφηβική ηλικία, με έμφαση στις πιθανές επιπλοκές και επιπτώσεις του νοσήματος, καθώς και της εφαρμοζόμενης θεραπείας.
στ) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών,
βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
η) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
θ) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων ή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.
Η ΗΔΙΚΑ ΑΕ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό και την υλοποίηση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.
Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και μητρώων ασθενών.
Ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα προς τις διατάξεις του ΓΚΠΔ (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων) για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.
